Moderen til en svært ALS-ramt fynsk kvinde i sygdommens afsluttende faser kæmper en fortvivlet kamp for at få adgang til information vedrørende datteren fra de behandlingsansvarlige læger og opnå medindflydelse på, hvornår tiden er inde til at slukke for respiratoren, da datteren formentlig ikke selv vil kunne tage stilling. Lytter lægerne ikke til moderen, der er tæt på datteren, vil afgørelsen i meget høj grad blive baseret på det daglige plejepersonales observationer.
Sagen har fanget pressens interesse, og journalist Nina Vibe Petersen, Fyens Stiftstidende, har interviewet Andreas Olesen til avisen 4. august 2024.
Andreas udtalte bl.a. følgende:
"- Udgangspunktet er, at patienten og patienten alene har ret til information og skal give samtykke til behandling. Så hvis en patient er i stand til at forstå og bearbejde de informationer, hun eller han får af sundhedspersonerne, kan det stride imod tavshedspligten at videregive oplysninger uden samtykke også til pårørende.
- Men i så fald vil patienten også være i stand til at give samtykke til, at de pårørende kan få adgang til sundhedsoplysningerne.
Det ændrer sig dog, hvis patienten er varigt inhabil og derfor ikke kan forstå informationer og dermed ikke give samtykke til at starte, ændre eller fortsætte en behandling.
- I det tilfælde slår Sundhedsloven fast, at den eller de nærmeste pårørende overtager patientens rettigheder, så de nærmeste pårørende er berettiget til at få informationerne og på patientens vegne kan give samtykke. Nærmeste pårørende kan eksempelvis være forældre, søskende eller tætte venner."
